儿子脑瘫，他做了一个决定：放弃康复训练，推着孩子跑了7年马拉松
来源： 最后更新：23-02-06 01:46:48
-
14岁的小柏看起来有些酷。他戴着头盔，走路时只有前脚掌触地，有些像宇航员在太空中漫步。
小柏是一位重度脑瘫患儿。过去7年，他的父亲罗书坚用三轮手推车推着他跑了55场马拉松。他们在赛场上特殊的身影被很多人记住，照片和故事也多次登上新闻热搜。
在不跑马拉松的日子里，46岁的罗书坚是浙江金华一个汽车工业小镇的快递员。父亲上班时，小柏则留在10平方米的房间，出神地望着循环播放的动画片，两张蹦床摆在墙角。这是父亲为他打造的“康复室”。
1月初，罗书坚最害怕的事发生了——千防万防之后，小柏还是“阳了”。
小柏不会表达病痛，也没有打过疫苗。那几天，罗书坚送完快递每天中午开十多公里回家，“还是不放心”，给小柏喂点鲜橙汁。
生活就像一场马拉松，却远比马拉松漫长。烦琐的生活中，一个家庭如何养育14岁却没有生活自理能力的孩子，充满千头万绪。
罗书坚抱着小柏在散步。杨书源摄
第55次起跑
刚过去的秋天，罗书坚推着小柏，在杭州又完成了一次21公里的半程马拉松。
这是罗书坚第55次在马拉松的起跑线上出现。父子俩的行头，似乎在两个季节：小柏被仔细用厚羽绒服包裹，几乎看不到裸露的皮肤；而罗书坚穿着运动背心、短裤，不足1米6的身躯短小精悍，手臂、腿部有清晰饱满的肌肉线条，这是练马拉松7年给予这位父亲的馈赠。
一同“出征”的还有小柏那辆黑色小推车。这是两年前“双十一”罗书坚花8000多元买的。车的减震效果好，安全系数高。当时，罗书坚检索的关键词是“儿童手推车”而不是“残疾车”，他不想成为马拉松赛场上别人同情的焦点。
检录前的10多分钟，罗书坚把平板电脑支在手推车支架上放动画片，鲜艳的颜色能让小柏缓解等待的焦躁；手推车外插着一面小红旗，只要罗书坚一跑起来，红旗会随风起舞，小柏也会兴奋地望着红旗拍手。14岁的小柏身高1.3米，四肢纤细软弱，体重只有30斤出头。
7年前，也是在杭州，罗书坚决心起跑。他发现，小柏如果整日困在家里就会烦躁、发脾气，一旦能出去透口气，见见人群、车辆，他就会兴奋开朗。2015年杭州马拉松，天下着小雨，罗书坚带着6岁的小柏参加了7公里迷你马拉松。跑步时，他看到小柏在推车内身体起伏，呼叫、鼓掌。他意识到，小柏享受在人群里飞快穿梭的感觉。
“既然小柏喜欢，那就试试吧！”那时罗书坚刚做出一个艰难的决定：因为小柏新发癫痫，要放弃康复训练，在小柏短暂的生命里，做能让他开心的事情。
带着脑瘫的孩子跑马拉松，不是没有先例可循。罗书坚在网上看到过美国迪克·霍伊特父子的故事。1977年，迪克第一次推着脑瘫的儿子参加跑步筹款活动。跑完后，儿子说：“我今生第一次感觉不是残疾人，我感到很快乐！”后来，迪克父子跑了上千场马拉松，成了传奇。
罗书坚不指望小柏表达出这样的话，也不想成为传奇，他只想让小柏开心。从此，在浙江金华做快递员的罗书坚开始不断调班外出，带着小柏去任何举办马拉松比赛的国内城市参赛。
马拉松赛场上的父子俩。受访者供图
杭州马拉松当日，出发前，他再三叮嘱：“我跑得很快，你跟不上我的。”
记者当时将信将疑。罗书坚提过，他在跑步途中要时刻关注小柏。如果小柏在车里急促喊叫，四肢晃动不停，有可能是要换纸尿裤；如果小柏一直想从推车里坐起来，则可能是不耐烦了，需要安抚……这样的话，能跑多快？
但事实证明，记者的想法过于武断了。自从和罗书坚父子在起点被人群冲散后，记者就再没见过他们的身影——罗书坚一路绝尘而去。
加速的理由
“有没有看到一个推着小推车的爸爸在跑？”记者骑着公共自行车在赛道外不断追赶、向路人询问。
“看到了，在很前面了，你追不上的。”这是绝大多数人的回复。
许多跑友认得这对父子，他们会在跑道上和罗书坚打招呼。
但罗书坚总在赛道上闷头跑，很少和跑友互动。“我很害怕好心的选手，看我吃力时来帮我一起推小柏的车，如果掌握不好方向，容易撞到别人。”他后来解释。
推着推车跑马拉松，从一开始就不是件容易事。更何况，7年前，罗书坚毫无运动基础。
十多年来，他每天早上7点出门，开着面包车去15公里外的仓库装货，再去工业区送货。要在50多个楼宇间穿梭派件、揽件，长达12个小时。这样的状态下训练马拉松，能挤出的只有清晨。家附近有一座山，罗书坚每天4点半起床，5点上山晨跑。后来他又购置了骑行台和自行车，一有空就上骑行台练习提速，增强极限心肺。夏天就去附近的水库游泳。
刚开始，他跑三四公里山路就喘不上气了。几个月后，体能突飞猛涨。他能轻松绕山一圈20公里。体重从120多斤降到了106斤。
等到自觉跑得“像模像样”了，他开始在天气好时带着小柏一起跑，以习惯推车奔跑的感觉。
罗书坚的身高只有1.56米，步距小，这对马拉松的选手来说是劣势，意味着他必须用更快的步频弥补。训练中，罗书坚发现，如果自己的步频控制在180到190之间，效率最高，小柏也会感觉舒服……
“小柏的状态和跑者是一样的，他会有出发时的兴奋期，也会有精力消耗很大的瓶颈期……如果跑得太慢，小柏体能耗尽后，情绪就会很差，所以我必须尽可能快到达终点……”为小柏训练提速，对罗书坚来说是最有效的目标。
父子俩第一次参加马拉松全程跑是在无锡，用时5个半小时。后来，罗书坚参加了20多场全程马拉松，最好成绩是3时28分。这对于资深参赛的选手来说，都是不错的成绩了。
“有没有想过自己单独参加一场马拉松，或许表现会更好？”记者问。
“从来没有！”罗书坚忽然表情变得严肃，解释道：在马拉松赛道上，自己和小柏必须同时出现，“这是我参加马拉松的全部意义。”
他说起和小柏在马拉松城市的记忆，“最难忘的就是成都，小柏看大熊猫时好兴奋，还有泰山马拉松，我带着家里人去泰山看日出……”
父亲的选择
全程马拉松在跑到最后四分之一时，常常会遇到最难熬的瓶颈期，跑者会感觉精疲力竭。
这个时刻，罗书坚经历过，却没放弃过。2019年，他带小柏参加铁人三项，距离终点还有最后5公里时，自行车爆胎了，他推着车和小柏走完了全程。
但是，面对小柏的治疗，是否放弃是一直困扰这个家庭的选择。
小柏在家中休息。受访者供图
小柏出生时，落地15分钟后也没有哭出声音——这次严重窒息对小柏的大脑造成了永久性的损伤。小柏在重症监护室待了30天，接回家后整天哭闹。罗书坚把小柏带到杭州检查，脑CT显示，小柏大脑损伤程度很深。夫妻俩问了十多位专家，只有一位专家说：“如果很积极做康复训练，有可能生活自理。”
罗书坚没有问这个“可能性”的概率，给小柏开启了康复训练之路，辗转杭州、北京两地。后来夫妻俩听说了上海一家民营康复机构康复效果不错，张艳君干脆带着小柏租住在了这家康复机构旁，每天带着小柏上课，当时娘俩儿在上海的花销动辄上万元，超过了罗书坚的工资。
一般孩子学爬、学走，都是自然习得。但小柏本能的姿势只有平躺。康复师建议小柏做腹爬训练，每次小柏在学爬时需要家里3个人分别辅助他的头、手、脚。学会了爬以后，小柏还得学会蹲，罗书坚用站立架绑着小柏的身体，训练他弯腰捡东西，每天早中晚各训练一次……
在小柏出生818天时，他忽然踉跄走了几步，接下来几天，孩子走的步数越来越多：小柏学会了走路！罗书坚夫妻俩相拥而泣。
但很快命运又给这家人泼了一盆冷水——小柏两岁半时，忽然每天早上起来都会哭很久。康复师提醒罗书坚，小柏可能出现了癫痫。
对脑瘫患儿来说，癫痫每发作一次，都会对大脑造成不可逆的损伤。小柏学会的一点点生存技能，很快又被癫痫卷走了。
罗书坚在日记里写下：“看着他一次次发笑，我却感觉不到任何开心，为什么这个类型的病那么难控制！”
那段时间，罗书坚常会在手机里翻看小柏以前的老照片，他看到1岁多时的小柏还是胖乎乎的，看不出有病。“有时候放弃比坚持更难。”罗书坚感慨。
罗书坚依旧没被打倒。他托朋友辗转找到了一种控制癫痫的自费进口药，每一盒就要2000多元。小柏一个月要吃一盒，癫痫控制得很不错。但每年3万多元的药费，成了家庭的又一笔大额支出。
为了贴补家用，罗书坚试过所有他身边的兼职：有段时间他每天4点起床在村里扫村路挣钱；他还卖过保险；这两年又做起了水果的线上代理销售。
奶奶在给小柏喂饭。杨书源 摄
去年，原本在家照顾小柏的张艳君也不得不工作了。白天照顾小柏的任务落到了爷爷奶奶身上。1年多前一个傍晚，小柏在爷爷奶奶做家务时，忽然趔趄着冲出院子。半个村子的人出动一起找，1小时后小柏才被人发现。
小柏那次跑丢后，罗书坚决定改造小柏从小待到大的康复室，“我想让他在里头待得住。”罗书坚用柔软的木头合成材料铺设在原本的水泥地上。房间面朝家中那面墙，有一大半的面积是透明玻璃。方便家里人随时留心小柏在房间里的举动。
小柏在自己的康复室里看电视。杨书源摄
进训练康复室前，家里人都会给他戴上摩托车头盔：小柏爱咬手指，手指常被咬到发炎、出血，头盔可以减少这种刻板行为；此外，小柏站立时会忽然大幅度前倾或后倒，头盔多少能起些防护作用。
养育这样孩子的家庭“隐痛”还有很多。小柏一年四季都得穿背带裤。穿普通的裤子，就会不自觉往下拽，在公共场所很是尴尬……周围议论也有。提及罗书坚家，有人下意识会说：“是儿子有毛病的那家？”
因为家庭负担重，家人也建议过罗书坚减少跑马拉松的频率。但罗书坚不同意：“这些钱是最值得花的。”
罗书坚知道，在生活的重压下，如果没有“跑马拉松”这个目标，带着小柏出远门会变得奢侈。跑马拉松就像一条纽带，把自己和小柏牢牢缠在一起。
就在杭州马拉松前的一个多月，罗书坚参加了2022年建德马拉松。组委会特意给他和小柏发了专属号码牌“B0017”，谐音“一起”，用以表彰一位父亲的坚持。
小柏和罗书坚在隔着玻璃对望。杨书源 摄
女儿的心事
直到即将完赛的最后一公里，罗书坚发来消息：“还有1公里，快到终点了。”
马拉松比赛的终点处，女儿罗姿露和妈妈张艳君一起在人群中左顾右盼，寻找爸爸和哥哥的影踪。
从记事起，看爸爸和哥哥跑马拉松，几乎构成了罗姿露周末的日常。父子俩出来比赛，张艳君不放心，总是要跟出来。罗姿露黏妈妈，也要一起跟出来。
张艳君的手里，拎着父子俩补充能量的点心，罗姿露眼睛瞟向食品袋子。爸爸和哥哥吃上了，她才在母亲的授意下开始吃。
父子俩跑完杭州马拉松后，一家人在一起合影。杨书源 摄
罗姿露在小柏4岁时出生，虽然小柏的病不是基因所致，但这依旧让夫妻俩心有余悸。“我们做产检做得特别频繁。生产时我们几乎毫不犹豫选择了剖腹产，因为小柏就是在顺产后出现的意外……”罗书坚回忆。
好在，女儿一切都朝着正常的轨道发展。她的声音清脆好听，放学后，她会回家给小柏讲故事。3年多以前，女儿的幼儿园要办故事比赛，罗书坚花了好几个晚上给女儿写了演讲稿《星星的马拉松》。
在他的记忆里，这篇公开演讲稿，是他第一次向女儿完整讲述哥哥的故事。
夫妻俩有种默契，从不会当着女儿的面提及对哥哥的未来打算。“不能让女儿感受到，自己未来要分担照顾哥哥的责任，这对她不公平。”张艳君解释。
但是，也很难做到绝对公平：夫妻俩对罗姿露提生活、学习要求时，总会板着脸；但对小柏说话时，始终是对待牙牙学语的孩子似的耐心轻柔。
在跑完马拉松回程的车上，罗姿露正在激动讲述自己感兴趣的话题，忽然被张艳君叫停：“哥哥要睡觉了，我们轻一点！”罗姿露有些低落。
在罗书坚的微信朋友圈里，小柏的出现频次远高于女儿，至今他的微信名依旧是“小柏爸爸”。女儿有时也会直接抗议，说爸爸“偏心”。罗书坚只能耐心解释：“哥哥每天只能待在家里，也不能像你一样去交朋友。我们是不是唯一能对他好点的人？”
“如果小柏是一个健康的孩子，你们还会生下罗姿露吗？”这些年里，这是让罗书坚最难回答的问题。
“我知道女儿从一出生就很不容易，我们对她要求会很高……”罗书坚没有说下去。
“小柏的病程发展，决定了他的生命周期比一般人短，甚至会比我们先离开。我就是想让他每天都快乐。”罗书坚说他要做那个一直站在小柏身后的人。
小柏和妹妹家中。受访者供图
外面的世界
罗书坚到达终点后，缓缓弯下腰，把胸前的完赛奖牌放在小柏眼前，对小柏诉说：“我们跑完了！”成绩1小时49分27秒，对他而言，“属于不好不坏的水平”。
但小柏的眼睛，没有聚焦罗书坚眼前的奖牌。他的头倾斜向上，嘴巴微张，沉浸在自己的世界。很快，小柏因为一上午的劳顿睡着了。罗书坚想让小柏好好休息，他给小柏盖上了自己的衣服，推着手推车，避开兴奋的人群和呼喊声，找了一个安静角落停下。
完赛后，罗书坚把自己的外套盖在了已经入睡的小柏身上。杨书源 摄
马拉松赛场以外的时间，罗书坚会把小推车收起来——他想鼓励小柏在户外走路，姿势再怪也不要紧。
其实每次父子俩出门，最让罗书坚难受的不是别人回头多看孩子一眼，而是别的孩子在扎堆玩，小柏只能坐在一旁好奇又渴望地看着，他不知道该怎么融入。
罗书坚遇到过不少脑瘫孩子家长，总会为孩子异常的走路姿势羞耻，想等他把走路姿势练得更优美些再出门；还有些更极端的家长，因为孩子的病耻于见人，从城市搬到了乡村与世隔绝的地方，而他却反其道而行之，做那个站在所有人面前的人。
“跑马拉松时，小柏和我都站出来了，大家才会意识到还有这样的家庭存在。小柏的同龄人才会意识到，他们身边还有这样的小孩。”罗书坚知道，“看见”这一步很重要。
罗书坚和小柏在散步。杨书源摄
这几年，罗书坚一直在当地组织脑瘫患儿家庭的线上线下活动：每年自闭症日、六一儿童节，他都会招呼这些家庭参加公益跑、游园会……他发现这些有相似问题的孩子每次聚在一起，依靠肢体语言和眼神就能相处融洽。原本沉默话少的罗书坚渐渐成了大家的主心骨。
刘云姝有时会来参加活动，她是当地一家残疾人民办托养机构的负责人。和罗书坚的经历相似，她20岁的儿子小天（化名）患有唐氏综合征。
刘云姝很理解罗书坚的坚持，“不一定出去跑了一趟马拉松，小柏就能发生什么改变。如果让小柏一直待在家里，小柏不仅没有好转的可能，只会变得更差。”
她的儿子小天完成9年义务制教育后，进入特殊教育学校的职高班就读。这个职高班中途曾停办。班级恢复的第一天，刘云姝就让孩子去上学了，“我当然知道，这个学历对孩子没什么用，重要的是在那里他可以和外面的世界产生联系。”
几个月前，小柏在上海的康复训练机构给小柏做视频回访。主管康复治疗师刘合建看到小柏的真实状态后，发现自己能做的已经非常有限。
这个结果，在罗书坚的预料之中。几年前他查阅资料时就发现，像小柏这样基本没有自理能力的孩子，在全国200多万6岁以下的脑瘫患儿中，占比5%左右。命运选中了小柏成了“弱势孩子里最弱势的那一小群”。
但听说罗书坚带着小柏跑马拉松，刘合建觉得惊喜和敬佩。“这或许是父亲能为小柏做的最大努力。”
根据刘合建的临床经验，像小柏这种大脑受损比较严重的孩子，单从某个身体功能的训练和突破来说，收效甚微，“如果他能在社交活动中，体会到开心和参与感，那对他的生命质量也是很好的提升。”刘合建介绍，目前最新的智力障碍儿童康复标准中，孩子的社会生活参与度也已经成为重要指标。
今年春节以后，罗书坚的微信朋友圈又多了一个他自创的新定位：金华.小柏的春天。这个定位下的朋友圈，大多都是记录小柏生活片段的小视频。在告别了冬天这场新冠病痛后，小柏看起来舒展活泼。
2023年的春天，罗书坚自然要带着小柏再出发。他们的第一站选了深圳马拉松。2月3日报完名后，罗书坚写下：“带小柏去改革开放前沿阵地看看。”对于这对父子来说，这不过是一次再寻常不过的远行。
罗书坚和小柏在散步。杨书源摄
解放日报·上观新闻原创稿件，未经允许严禁转载
作者：杨书源
微信编辑：佳思敏
校对：晓川
免责声明：本文系转载，版权归原作者所有；旨在传递信息，其原创性以及文中陈述文字和内容未经本站证实。
国务院国资委原副部长级干部骆玉林接受中央纪委国家监委审查调查国务院国资委原副部长级干部骆玉林接受中央纪委国家监委审查调查
2023泗水新能源电动车消费券怎么领取（泗水新能源汽车4s店） 关于250省道邳州段对危化品运输车实施限行的通告 夏季宝宝这样吃就不会长痱子 21年，江西女孩在女厕遇歹徒，被挟持时：我给你1千，你去嫖娼
热门标签
热门文章
-
智慧团建系统初始密码是什么 23-05-17
-
2023年5月16日国外天气预报：印度北部部分地区高温依旧 23-05-17
-
八个月的宝宝如何喂养 八个月宝宝喂养指南 23-05-17
-
遇见你之前经典台词（遇见你之前经典台词你是我每天醒来的动力） 23-05-17
-
蜗居台词经典台词（蜗居里的台词太经典了） 23-05-17
-
高温来袭：电动车仪表盘保护膜被晒化 山东高温黄色预警生效中 23-05-17
-
8个月宝宝食谱 8个月宝宝食谱精选推荐 23-05-17
-
四个全面防护，君乐宝告诉你选择奶粉的关键是什么？ 23-05-17
-
奶粉哪个牌子好又安全？君乐宝为你展现中国奶粉好品质！ 23-05-17
-
花千骨流放蛮荒是多少集（花千骨被流放到蛮荒是第几集） 23-05-16
