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你无法想象的绝望——记渐冻人症（渐冻症被世人发现的经过）

来源： 最后更新：22-08-03 05:55:25

渐冻人症又叫运动神经元症，是一种在目前医疗技术水平下无法治愈的疾病，同癌症、类风湿、艾滋病、白血病一起被WHO（世界卫生组织）列为世界五大绝症。最近，始于国外的“冰桶挑战”在中国娱乐圈众大牌明星之间也刮起了一股“冰桶挑战”的风潮，更有多位IT界大佬参与其中，甚至物理学家霍金也接受挑战参与其中，由其子女为之代浇，“渐冻人症患者”引起了国民的广泛关注，并在两周的时间内全国范围内募捐了近千万元人民币。渐冻人症到底是什么玩意竟能在全球引起如此大的轰动？如果让我用一个词来描述渐冻人症给自己的印象，那就是——绝望。

无法治愈

在“冰桶挑战”还未流行起来之前，许多人对“冰冻人”毫无概念。但是如果把物理学界的巨擘霍金和“渐冻人”划上等号，相信大家就能立即明白冰冻人是怎样一种病了。

霍金是20世纪以来最伟大的物理学家，提出来宇宙大爆炸理论，写出了对物理学发展具有里程碑意义的《时间简史》，使之享誉世界。同样令他闻名世界的另外一个原因是他大半生几乎都是在轮椅上度过，因为21岁的时候患了“渐冻人症”，除了八核式的大脑和三个手指有活动能力，其余身体部位基本无知觉。这位物理学家绝对算是世上少有了，也可以说接受过在这种病方面最先进的治疗，但在这种奇怪的病面前，还是被禁锢在轮椅上长达50多年，也许这种禁锢还会继续。值得一提的是这位伟大的物理学家对待自己所面临的状况十分乐观，他常说：“我还有可以活动的手指，灵活的思维，和追求的梦想。”

可想而知，对于基本的医疗设施都不健全的落后地区的“渐冻人症”患者来说，患上这种病是一件多么可怕的事。由于信息闭塞，医疗水平落后，难以在早期发现病症，患者也很难得到及时治疗，许多人甚至不知道自己患了什么病便已在迷茫和无助中逝去。

病因不明

渐冻人症不仅不可治愈，它的致病原因在世界上仍是一个疑团。目前被大家公认的说法是渐冻人症是由于基因变异和环境这两种因素引起的，但具体致病机制，致病基因目前都无法完全确认。据估计，全中国约有20万渐冻人症患者，其中五分之一的人源于家族遗传。对于渐冻人家族而言，普通的产前检查甚至DNA基因检查都无法完全排除胎儿中的渐冻人症基因。对于渐冻人家族而言，要保证后代完全不再患渐冻人症的唯一办法是不再生育，这对于大部分家族来说是不可能的事情。生还是不生，这是一个两难的境地，做出任何一个抉择都充满了无奈。

看着自己死亡

渐冻人症患者麻痹症状从身体局部如腿部、手臂开始，最后蔓延至全身，吞咽困难，甚至连眼球部位的肌肉到最后都会僵硬，直到失去呼吸能力。在整个过程中，渐冻人症患者的意志清醒，能够感受到疼痛，但也只能眼睁睁地看着自己的生命力一点一点地消逝…

在热热闹闹地“冰桶挑战”如火如荼地进行着的时候，渐冻人症患者的痛苦却并没有减少。唯有希望这次有关渐冻人的宣传，能引起人们对渐冻人症进行持久而有益的关注，也希望在不久的将来，关于渐冻人症的研究和治疗在医学上取得突破性的进展。

标签: 你无法想象的绝望——记渐冻人症  疾病预防  渐冻人  

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